Šių metų liepą paskelbtoje ataskaitoje „Dėmesio: psoriazė Europoje“ (Ataskaita) Tarptautinės psoriazės asociacijų federacija (TPAF) kviečia Europos politikus, medikus, farmacininkus bei pacientus vieningai ir nedelsiant siekti didesnės sergančiųjų psoriaze gerovės. Pasisakyti už esminius pokyčius Ataskaitoje raginama ir „pradedant nuo savęs“ – pasirašant peticiją „Laikas veikti“.
Kiekvienas balsas svarbus
Jums rūpi, kokia bus sergančiųjų psoriaze ateitis? Tuomet padėkite kurti ją geresnę – pasirašykite TPAF inicijuotą peticiją „Laikas veikti“ (angl. Now Act.) Jūsų balsas ir pati peticija bus pristatyti 2025 m. vyksiančiame Jungtinių Tautų aukšto rango pareigūnų susirinkime dėl neužkrečiamų ligų (non-communicable disease, NCD).
Peticiją pasirašyti ir su ja išsamiau susipažinti galima čia.
Esama situacija reikalauja visapusiškų pokyčių
Ataskaitoje (angl. Speaking Up For Psoriatic Disease In Europe) Europos psoriazės bendruomenė didesnės pacientų gerovės raginama siekti strategiškai ir visapusiškai:
pripažįstant psoriazę rimta lėtine neužkrečiama liga (NCD), reikalaujančia prioritetinių investicijų;
kuriant ir plėtojant politikas, skirtas pagerinti sergančiųjų psoriaze padėtį;
užtikrinant savalaikį ir tinkamą gydymą bei tam reikalingus išteklius – finansinius, žmogiškuosius ir technologinius;
pertvarkant sprendimų priėmimo procesus taip, kad dėmesio centre visuomet būtų pacientas.
TPAF atkreipia dėmesį į tai, kad nuo psoriazės kenčia apie 6,4 milijonai europiečių. Tai reiškia, kad Europoje psoriazė paplitusi labiau nei kituose pasaulio kraštuose. Daugybę aspektų – tokių kaip fizinė, emocinė ar socialinė gerovė – veikianti liga yra neatsiejama ne tik nuo gyvenimo kokybės, bet ir milžiniškos ekonominės naštos, kurią patiria tiek patys sergantieji bei jų artimieji, tiek ir Europos šalių sveikatos sistemos bei visuomenės apskritai.
Ataskaitoje primenama, kad dar 2014 m. buvo priimta Pasaulio sveikatos asamblėjos Rezoliucija dėl psoriazės (WHA67.9). Šia rezoliucija psoriazė buvo pripažinta rimta neužkrečiama liga (NCD), o visos Pasaulio sveikatos organizacijos šalys-narės įsipareigojo dėti pastangas kovojant su psoriazės stigma ir visuomenės atstūmimu, kurį nuolat patiria sergantieji šia liga. Kaip teigiama Ataskaitoje, nors per aštuonerius metus nuo rezoliucijos priėmimo pasiekta nemažai, norint pagerinti pacientų padėtį iš esmės, daugybė esminių pokyčių – tebelaukia.
Ataskaitoje pateikiama statistika iškalbinga
6,4 milijonai europiečių serga psoriaze.
16 500 (0,59 %) suaugusiųjų Lietuvoje serga psoriaze.
33,3 % sergančiųjų psoriaze išsivysto psoriazinis artritas.
Vienam pacientui per metus tenkančios ligos valdymo ir gydymo sąnaudos:
1 900–12 000 eurų psoriazės atveju;
10 900–16 000 eurų psoriazinio artrito atveju.
23 % moterų, sergančių psoriaze, jaučia nerimą, jog dėl ligos gali prarasti darbą.
34 % moterų, sergančių psoriaze, apsisprendžia turėti mažiau vaikų arba neturėti iš viso.
97 % britų psoriazė ar psoriazinis artritas veikia emociškai (83 % iš jų teigia, kad liga daro įtaką jų šeiminiam gyvenimui).
69 % britų dėl to, kad serga psoriaze, jaučiasi neįgalūs dirbti ar užsiiminėti hobiais (37 % iš jų jaučia pažeminimą).
69 % žmonių psoriazė atrodo „bjauriai“.
59 % žmonių nenorėtų prie sergančiųjų psoriaze prisiliesti.
76 % vokiečių sutinka, kad dauguma žmonių jaučia gailestį sergantiesiems psoriaze.
70 % vokiečių mano, kad dauguma žmonių vengia sergančiųjų odos ligomis.
65 % vokiečių tiki, kad dauguma žmonių mano, jog psoriazė užkrečiama.
Vos 27 % sergančiųjų psoriaze gydytojai teiravosi apie jų psichinę sveikatą.
57 % moterų gydytojų palaikymą apibūdina kaip žemą ar vidutinį.
Su visa Ataskaita susipažinti galima čia.
Laukiu